Discapacidad por trastorno mental grave: ¿cómo se puede lograr la recuperación?

A principios del siglo XX surgió la necesidad de definir los problemas mentales caracterizados por su discapacidad, impacto funcional y persistencia en el tiempo. Dentro de esta categoría se encuentran las psicosis, las depresiones mayores, los trastornos del ánimo bipolar o los trastornos graves de la personalidad, y tienen en común que se prolongan en el tiempo y están asociados a una discapacidad como elemento clave para determinar su gravedad.

Este grupo de afecciones suele acarrear una muerte prematura pero, sobre todo, una gran cantidad de años vividos con discapacidad. Es decir, tienen un alto impacto en lo que se denomina carga global de enfermedad. Dicha carga atribuida a la salud mental ha ido incrementándose durante los últimos tiempos, especialmente por los desórdenes depresivos y de ansiedad y la esquizofrenia.

Vivir la vida a pesar de los síntomas

De ahí la importancia de buscar la recuperación de estos trastornos.

A principios del siglo pasado se avanzó en la clasificación, y ahora podemos diferenciar unos problemas de otros. Después, con el surgimiento de los psicofármacos, se consolidó un modelo de rehabilitación, intentado establecer tratamientos que restituyesen el déficit. Y en la actualidad, se impone el modelo de recuperación, que propugna vivir la vida que se quiere vivir a pesar de los síntomas.

Este cambio desde la rehabilitación (superar un déficit) a la recuperación del control de la propia vida surge por diversas causas. Por un lado, el modelo biomédico rehabilitador no conseguía superar los trastornos, y sus acciones tendían a vulnerar derechos. Por otro lado, ciertos estudios revelaron que las personas se recuperan por causas ajenas al tratamiento.

Por ello comenzó a investigarse cómo las personas afectadas logran superar sus dificultades. Este enfoque en la vivencia personal constituye el núcleo del modelo: se orienta desde las experiencias de quienes han tenido éxito en salir adelante.

Así, la recuperación suele definirse como un proceso único y personal de cambio en las propias actitudes, valores, sentimientos, metas, habilidades y roles. Una forma de vivir con satisfacción, esperanza y haciendo contribuciones más allá de las limitaciones impuestas por un trastorno mental grave. Más que rehabilitarse de un síntoma, se trata de recuperar la vida.

Las claves de la recuperación

Recuperarse es vivir con esperanza, optimismo, con sentido y propósitos; en conexión con otros, manteniendo una identidad positiva y con una responsabilidad personal. Recuperarse es ser capaz de afrontar la tensión, el cambio y los desafíos que conlleva desarrollar un proyecto vital.

Como vemos, el modelo no se centra en la sintomatología y otros aspectos propios del modelo de la rehabilitación, pero no se olvida de ellos: los síntomas tienden a desaparecer a lo largo del camino de la recuperación, y este camino es un proceso que puede avanzar o retroceder. Es lo mismo que ocurre con nuestros planes: a veces van bien y en otras ocasiones se retrasan o estropean.

Entonces, ¿cómo se recupera una persona de un trastorno mental grave? Pues como cualquier otra: tomando sus propias decisiones responsablemente. Sin centrarse solo en su trastorno y sabiendo cómo cuidarse. Participando de la sociedad y ejerciendo sus derechos. Esa persona hace cosas que le parecen importantes y significativas: estudiar, trabajar, desarrollarse como artista o participar de un movimiento social.

Optimismo y empoderamiento

¿Y qué debe hacer el entorno para favorecer esta recuperación? Pues fomentar la esperanza, el respeto y el desarrollo personal:

• A un nivel general, se debe velar por el respeto de los derechos y la autonomía.

• Desde un punto de vista profesional, los especialistas tienen que ser competentes para relacionarse con respeto, cercanía y empatía. Al mismo tiempo, deben manejar las pruebas que sostienen sus intervenciones, respetando las decisiones de las personas sobre su propia vida.

• A un nivel íntimo, las personas deben mantener la esperanza y la compañía social.

Los programas orientados hacia la recuperación suelen sustentarse en dos elementos básicos: el optimismo y el empoderamiento. Quienes trabajan siguiendo este modelo confían en que quienes experimentan trastornos mentales graves serán capaces de conseguir sus objetivos y les apoyan en ellos.

Un aspecto clave de estos programas es que cuentan con expertos con experiencia propia en el trastorno; es decir, tienen mucho de autoayuda. Los pares son ejemplos de recuperación.

Además, se orientan por un modelo más social que sanitario. Se preocupan de la vivienda, la formación, el trabajo, el tiempo libre y el desarrollo personal en general. Se centran mucho en apoyar el desarrollo de habilidades para la vida. Son proyectos “holísticos”, es decir, que intentan abordar las necesidades totales de la persona.

Por eso, los programas de recuperación muchas veces parecen clubes sociales o asociaciones; trabajan con los recursos integrados en la comunidad. Las actividades son para todo el mundo: se estudia en un instituto y se juega al fútbol con jugadores con y sin discapacidad.

Una deficiente implantación

En general, todos los planes nacionales de salud mental mencionan la recuperación como el modelo a seguir. Es el caso de España, Chile, Colombia o México. Pero hay diversidad en su implantación: mientras que algunos países solo utilizan el término, otros lo definen, lo identifican como principio y establecen en sus líneas estratégicas la autonomía, los derechos y la atención centrada en la persona.

De cualquier forma, el modelo de recuperación no suele desplegarse en objetivos que orienten de mejor manera su desarrollo. Más aún, la mayoría de los planes nacionales de salud mental no consideran ningún mecanismo de evaluación que lo aborde.

Es decir: no existe forma que permita establecer si esta estrategia efectivamente ha promovido o no la recuperación de las personas, aunque se está avanzando en validar instrumentos que permitan medirla y orientar los servicios hacia ella.

La recuperación no es solo una responsabilidad sanitaria, es más bien sociosanitaria e incluye al menos la educación, el empleo, la igualdad y la justicia. Se debe potenciar una mejor formación en este modelo a los profesionales y destinar recursos para su correcta ejecución.

Otro aspecto fundamental es incorporar a personas expertas con experiencia propia en el trastorno como trabajadoras en los servicios de salud mental. Y estos expertos también requieren una preparación para desenvolverse.

Y, finalmente, es fundamental incorporar medidas de recuperación en las variables de evaluación del sistema. Pero no solo en las personas, sino también en los profesionales y los servicios. Es decir, poder establecer si las direcciones, jefaturas y los profesionales favorecen la recuperación y si esta se consigue.

Felipe Soto-Pérez, Adjunct professor en Psicopatología y Salud Mental del Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos, Universidad de Salamanca

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

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