¿Cómo viven el embarazo las mujeres que padecen esclerosis múltiple?

El 70 % de los casos de esclerosis múltiple se diagnostican en mujeres entre los 20 y los 40 años, es decir, durante su periodo de vida fértil. No obstante, la adopción de una perspectiva positiva y la mejora del asesoramiento sobre los riesgos de la concepción en caso de sufrir esa enfermedad han incrementado el número de pacientes que se deciden a ser madres.

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Patología autoinmune y sin tratamiento efectivo, la esclerosis múltiple afecta a unos 2,9 millones de personas en todo el mundo. De hecho, es la principal causa de discapacidad neurológica progresiva en personas adultas jóvenes. De evolución impredecible, puede llegar a ser incapacitante o generar importantes repercusiones físicas.

Pros y contras de afrontar un embarazo

Históricamente, se desconocían los efectos que podía tener la esclerosis múltiple en la gestación y viceversa, pero se presumía una influencia negativa; hasta el punto de recomendarse la interrupción del embarazo y la esterilización de la madre.

Esto cambió en la década de 1980, cuando empezaron a surgir pruebas de que los cambios hormonales y celulares característicos del embarazo ejercen una inmunomodulación protectora de la enfermedad, especialmente en el tercer trimestre.

Actualmente también se sabe que padecerla no afecta a la fertilidad y que no supone ningún riesgo ni para la madre ni para el feto. Además, los cambios bioquímicos y moleculares del embarazo propician que las mujeres se encuentren mejor física y mentalmente durante esa etapa.

Como contrapartida, los efectos degenerativos de la esclerosis múltiples tienden a aumentar en la madre tras el parto, con mayor riesgo de padecer un brote y un mayor deterioro físico al mes del dar a luz (un empeoramiento de al menos 0,5 puntos en la Escala Expandida del Estado de Discapacidad).

Temores y esperanzas

Recientemente hemos publicado un estudio en el que examinamos cómo viven sus embarazos las pacientes con esclerosis múltiple.

Obviamente, el diagnóstico influye en la decisión de ser madres. La enfermedad no elimina el deseo de intentarlo, pero los síntomas físicos y psicológicos les inclinan a priorizar su salud. Aunque en las consultas de neurología se les recomiende quedarse embarazadas, sus familiares muestran preocupación por las repercusiones que pueda tener en su estado físico y emocional.

Si se deciden, eligen afrontar la gestación cuando atraviesan una fase estable de la enfermedad, y antes de que su evolución pudiera complicarlo o impedirlo.

Las parejas también se plantean alternativas como la adopción o la inseminación artificial. La información que les aporta el personal sanitario especializado les genera tranquilidad y seguridad para conseguir el embarazo deseado, disipando el temor a que surjan brotes de la enfermedad o asesorando ante posibles malformaciones y problemas de salud del feto.

Después, el momento del dar a luz genera en las futuras madres con esclerosis múltiple las inquietudes habituales: el dolor del parto, el uso de la analgesia epidural y el temor a sufrir un gran desgarro perineal o a que aparezcan complicaciones que requieran una cesárea.

Por otro lado, las mujeres que padecen la dolencia no suelen practicar la lactancia, bien porque la información que reciben sobre la compatibilidad de sus tratamientos suelen ser contradictorias, o bien por la creencia de que pueden transmitir toxicidad a los bebés a través de la leche materna.

La mayor preocupación

Sin embargo, según hemos podido comprobar, su mayor preocupación reside en la eventualidad de sufrir brotes de la enfermedad que deterioren su estado físico y mental, y que lleguen a impedirles la crianza y proporcionar los cuidados necesarios.

Perciben que la esclerosis múltiple puede tener un efecto limitador en su papel de madre: vestir al bebé, cogerlo en brazos, portearlo… Y les asusta imaginar un futuro con limitaciones que les impidan desde compartir momentos de juego o paseos hasta dejarlas prácticamente incapacitadas para la crianza.

Aun así, cada vez son más las que se lanzan a esta aventura. Y para que lo hagan con seguridad y confianza, el personal de enfermería y matronería que realiza el seguimiento de embarazo tiene un papel fundamental, siempre con la evidencia científica disponible en la mano.