¿Sabes por qué se conmemora el Día Mundial de las enfermedades raras?

El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las enfermedades raras. Este día fue elegido para celebrarse cada 29 de febrero por ser considerado un día raro o diferente. Ello no significa que la celebración sólo se realice cada cuatro años, sino que el año que no sea bisiesto y por lo tanto no exista el 29 de febrero se celebrará el 28 de febrero.

El principal objetivo de este día es el de dar a conocer la gran multitud de enfermedades consideradas raras y del mismo modo recaudar medios para seguir trabajando en la investigación.

Las enfermedades raras son aquellas patologías que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. En España, por ejemplo, hay más de tres millones de personas con una enfermedad rara, y en el mundo, entre el 6 y el 8% de la población tiene alguna de las 7.000 enfermedades raras descritas hasta el momento como poco frecuentes. En Venezuela, por su parte, existen más de un millón de personas diagnosticadas con alguna de las siete mil enfermedades poco frecuentes de las que se tienen conocimiento.

La implicación de las autoridades así como el de sociedad mundial es esencial y vital para ayudar a las personas que las padecen así como ayudar a la investigación de este tipo de enfermedades.

Todos los años es elegido un lema que será tratado durante todo el año y especialmente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año 2016, el lema es: “Voz del Paciente”. Existen un gran número de actividades que se realizan en este día para lograr la sensibilización del grave problema de este tipo de enfermedades. Todas estas actividades comparten la defensa de los derechos de las familias.
Se pretende que esta sensibilización llegue tanto a los ciudadanos de todo el mundo así como a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas.